Cette petite fille souffre du « syndrome des cheveux incoiffables » (photos)

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Shilah Madison a 7 ans, elle est blonde et souffre d’une maladie génétique rare appelée syndrome de Struwwelpeter ou plus communément : « syndrome des cheveux incoiffables ».

Ses parents ont pris l’initiative de faire découvrir cette maladie au grand public via un compte Instagram où ils partagent les photos de leur fille et ses péripéties capillaires.

Malformation génétique

Non, ce ne sont pas de gros nœuds qu’un bon après-shampooing, un peigne et un peu d’huile de coude feront disparaitre. Les cheveux blonds, crêpus et rebelles de cette petite fille sont causés par une maladie génétique rare découverte il y a une quarantaine d’années seulement.

Les trois gênes responsables sont : le TCHH (qui code pour la trichohyaline, une protéine du cheveu), le PADI3 (pour l'enzyme peptidyl-arginine désiminase 3) et le TGM3 (pour l'enzyme transglutaminase 3, ou TGase 3) comme l’explique un communiqué repris dans le HuffPost.

Si, en grandissant, les effets de cette maladie sur sa tignasse finiront par s’estomper, Shilah en est pour l’instant assez fière : « Au moins, mes cheveux ne sont pas ennuyeux, comme ceux des autres enfants! ». Bref, pas de quoi couper un cheveu en quatre selon cette petite fille.

 
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