Pia, sauvée d’une maladie rare par la générosité des Belges, va entrer à l’école (vidéo)

Pia, sauvée d’une maladie rare par la générosité des Belges, va entrer à l’école (vidéo)
Capture d’écran Instagram

En septembre 2019, Pia avait 9 mois et les médecins lui donnaient près de deux ans d’espérance de vie. Atteinte d’amyotrophie spinale (SMA), seul un médicament, le Zolgensma, pouvait la guérir mais il coûtait deux millions d’euros. Depuis, les Belges se sont coalisés pour donner cette somme à ses parents. Aujourd’hui sauvée, sa mère, Ellen De Meyer, a donné de ses nouvelles à Het Laatste Nieuws alors que Pia, âgée de deux ans et demi, va être scolarisée dès septembre prochain.

Aller à l’école : « une victoire » pour Pia

Comme le fait savoir Ellen, sa fille peut désormais faire tout un tas d’activités, que ce soit jouer avec son frère dans la piscine ou aller dans le bac à sable. Une belle évolution étant donné que la SMA entraînait d’une dégénérescence de ses neurones musculaires. « Lorsqu’on me demande comment elle va, je réponds toujours en deux temps », explique la mère. « Elle s’en sort très bien quand on songe de là où elle vient. Il y avait beaucoup de chances qu’elle n’arrive même pas à atteindre un jour comme aujourd’hui ou qu’elle soit sous respirateur ou nourrie par sonde en permanence. Le médicament fait son effet, il lui permet d’utiliser certains de ses muscles ».

Pour l’instant, Pia ne sait rien de sa maladie, mais ses parents prévoient de lui expliquer bientôt, quand elle sera en âge de comprendre. « C’est une fille intelligente et elle parle toute la journée. Il ne sera pas toujours facile de répondre à ses questions, mais le fait qu’elle puisse se rendre à l’école dans son fauteuil roulant est déjà une victoire », se réjouit Ellen. « Elle était un peu hors de son élément lorsque nous avons visité la classe avec l’enseignant et les enfants la semaine dernière. Pendant un instant, elle est restée sans voix, ce qui n’arrive pas souvent. Mais elle est très sociable et très vite les enfants sont venus lui montrer avec quels jouets elle pourra jouer après l’été. Tout ira bien ».

Même si son traitement est lourd, la jeune Pia arrive donc de mieux en mieux à profiter de son quotidien. Elle a eu le Covid-19 mais sans que cela ne pose de problème. Pour rendre sa vie encore plus facile, sa famille est sur le point de quitter la maison de Wilrijk, en banlieue anversoise, pour habiter dans un appartement en rez-de-chaussée à Lier, non loin de là mais plus à la campagne.

 
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