La petite Pia, atteinte d’une maladie rare, a fait son entrée à l’école ce mercredi

Pia en 2019.
Pia en 2019. - Capture d’écran

En septembre 2019, alors que Pia est seulement âgée de neuf mois, les médecins lui donnent environ deux ans d’espérance de vie. La fillette est en effet atteinte d’une maladie génétique rare, l’amyotrophie spinale. Seul moyen de soulager le bébé et d’augmenter son espérance de vie : un médicament hors de prix, le Zolgensma.

Au prix de 1,9 million d’euros l’injection, le médicament est considéré comme étant le plus cher au monde. Pour tenter de sauver leur enfant, les parents de Pia avaient fait appel à la générosité des Belges pour tenter de récolter cette somme. Une mobilisation qui avait dépassé leurs espérances et permis aux parents de soigner Pia.

Sauvée grâce à ce médicament, la petite fille a fait son entrée à l’école ce mercredi 1er septembre, comme des milliers d’enfants, deux ans après avoir reçu l’injection salvatrice. C’est sa maman, Ellen De Meyer, qui a donné de ses nouvelles à Het Laatste Nieuws, rapporte Sudinfo. Un moment de joie intense et inespéré pour les parents de Pia, qui n’auraient pas imaginé que cela soit possible.

« Pendant très longtemps, on ne parlait même pas de l’école, car Pia n’était pas censée atteindre l’âge d’aller à l’école  », a expliqué la maman. Mais aujourd’hui, la petite de bientôt trois ans se porte bien. Elle est d’ailleurs très bavarde, ce qui ravit Ellen De Meyer. « Et dire qu’on craignait que, avec sa maladie, ses cordes vocales ne soient pas assez fortes pour qu’elle puisse parler…  », a ajouté la maman, heureuse, au Nieuwsblad. Si les parents de Pia ont décidé de médiatiser cet événement, c’est parce qu’il s’agit d’un jour très particulier pour eux et leur fillette. C’est aussi un moyen de remercier toutes les personnes qui lui sont venues en aide.