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L’interminable attente d’un médicament orphelin

Simon est atteint de la maladie von Hippel-Lindau, une pathologie rare. Le remède qui pourrait le sauver est commercialisé à prix d’or aux Etats-Unis. Mais pas en Europe.

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Journaliste Temps de lecture: 5 min

Il a 14 ans quand Simon réalise qu’il lui arrive «  un truc bizarre  » : il a des fourmillements dans un pied lorsqu’il joue au tennis. Rien de bien inquiétant. Le médecin met cela sur le compte de la croissance et lui prescrit le port de semelles orthopédiques. Non seulement cela ne sert à rien, mais il souffre à présent de douleurs de type sciatique dans la jambe et commence des séances de kiné. «  Quand il m’a dit qu’il ressentait comme une décharge électrique dans les jambes quand il penchait la tête en avant, je me suis dit qu’il y avait quelque chose d’anormal et j’ai pensé à un canal lombaire étroit  », nous raconte Sabrina, sa maman, qui travaille dans le milieu médical. En 2015 Simon, qui entre-temps a eu 16 ans, passe une IRM au CHR de Verviers.

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