Eve Gilles annonce souffrir de dyskinésie paroxystique: quelle est cette pathologie rare?
Dans une interview, Eve Gilles a confié souffrir depuis l’enfance d’une pathologie rare.
Eve Gilles, élue Miss France 2024, a révélé souffrir depuis l’enfance d’une maladie rare : la dyskinésie paroxystique. Auprès de Konbini, la jeune femme se confie avec émotion. En prenant la parole, elle souhaite envoyer un « message d’espoir ».
Mais quelle est cette maladie ? Plusieurs symptômes de la dyskinésie paroxystique, se caractérisent par des mouvements involontaires, comme l’explique le Parisien. Parmi les symptômes : un visage qui devient subitement grimaçant, des gestes brusques et désordonnés des bras et des jambes ou le torse qui se met tout à coup à onduler.
Eve Gilles confie avoir eu quotidiennement des pertes de contrôle de ses bras, de ses jambes, et même du visage, l’obligeant à fermer les yeux, au long de son enfance. Un médicament lui permet depuis l’âge de 14 ans de mieux gérer ces crises, même si celles-ci perdurent encore aujourd’hui. Interrogée par nos confrères du Parisien, Agathe Roubertie, cheffe de service de neurologie pédiatrique au CHU de Montpellier, explique : « Ces mouvements incontrôlés surviennent de manière généralement brutale pour une durée limitée qui peut varier entre à peine une dizaine de secondes et plusieurs dizaines de minutes, voire quelques heures. Quant à la fréquence, elle oscille, selon les individus, entre plusieurs dizaines de fois par jour et quelques fois dans le mois. »
La dyskinésie paroxystique toucherait entre une personne sur 150 000 et une personne sur 1 million. Parmi les facteurs déclencheurs : une émotion forte, la prise d’alcool, le froid ou encore la fatigue.
L’experte poursuit : « Dans la dyskinésie paroxystique dite kinésigénique, c’est un mouvement brusque qui peut provoquer la crise : par exemple, un enfant à l’école qui se lève brutalement de sa chaise car il est appelé au tableau par l’enseignant. Dans d’autres formes, c’est un exercice physique prolongé qui peut en être à l’origine. »
De plus, ces crises peuvent causer des chutes et ont aussi un impact négatif sur l’estime de soi des enfants et des adolescents soumis aux regards des autres quand cela leur arrive.
Quel traitement ?
Un médicament pour l’épilepsie qui est utilisé à faible dose pour soigner la dyskinésie paroxystique. Comme l’ajoute le Parisien, dans certaines formes génétiques particulières, il a été mis en évidence que la prise de café permet de limiter les crises.
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