« Les gens ne réalisent pas » : l’épouse de Bruce Willis dévoile un livre sur la maladie de l’acteur
Emma Heming-Willis en a écrit livre, tellement tout a basculé pour elle et ses filles, du jour où le diagnostic est tombé pour Bruce Willis. Chez lui, l’acteur américain avait alors des « troubles de langage », des « oublis », et des soucis de compréhension. « Je m’en rappelle très bien. C’est gravé dans ma mémoire pour toujours. Il y a eu ce diagnostic. C’est quelque chose que je n’ai pas totalement compris sur le coup. Je n’arrivais pas à vraiment réaliser, ce que c’était, comment ça allait nous affecter, affecter Bruce, notre famille, notre avenir », a confié Emma Heming-Willis, dans le Face à Fogiel sur RTL, ce lundi 15 juin, rapporte La Voix du Nord.
Bruce Willis souffre de dégénérescence fronto-temporale (DFT), une maladie neurodégénérative apparentée à la maladie d’Alzheimer.
Leurs filles avaient alors 8 et 10 ans. Elles sont toutes jeunes et Emma Heming-Willis a dû chercher les mots pour expliquer ce qui arrivait à leur père. « On veut les protéger, on veut faire en sorte que tout soit licorne, petit nuage, mais avec un sujet comme celui-ci, il faut être le plus honnête possible ». Emma Heming-Willis raconte qu’elle a appris à attendre les questions plutôt que de les anticiper, « ce sont elles qui donnent le tempo », explique-t-elle.
Cela fait quatre ans maintenant que la vie de famille s’en est trouvée bouleversée. Héros de « Die Hard », Bruce Willlis a dû stopper sa carrière, il avait 67 ans. Il a également fallu trouver les aménagements pour poursuivre la vie de famille.
« Il est toujours très présent »
Depuis l’an dernier, Bruce Willis vit dans sa résidence secondaire, histoire de protéger le quotidien des enfants. Une « décision extrêmement difficile » à prendre, confie sa femme mais de cette façon, « elles peuvent faire du bruit, elles peuvent être des enfants, avoir des amis qui viennent les voir, des gens qui viennent dormir à la maison, faire des choses que peut-être on n’aurait pas pu faire avant. »
Lui vit dans un environnement « adapté à ses besoins ». « Il va bien avec une maladie qui n’est pas bienveillante, qui est méchante (…) Je ne pense pas qu’il soit diminué. Il est toujours très présent. Il est là », estime Emma Heming-Willis, qui confie dans un livre témoignage, « Le voyage inattendu », l’ensemble des doutes, des questions qui ont pu les traverser avec la maladie. « J’ai écrit le livre que j’aurais aimé avoir lorsque nous avons eu le diagnostic », précise-t-elle sur Instagram, où elle poste régulièrement des moments de famille avec l’acteur.
« Et mon amour pour lui est toujours présent. Ça n’a pas changé, ça a grandi, ça s’est adapté. Ça s’est adapté à cette nouvelle vie, une vie qu’on mène ensemble », dit-elle, tendrement.
« Ce n’est pas une mission solo »
Avec son livre, a-t-elle aussi précisé, Emma Heming-Willis rend aussi hommage aux aidants : « C’est une forme de solitude. Les gens ne réalisent pas, ne comprennent pas ce que c’est, ce qu’il se passe derrière, en coulisses. Peut-être qu’ils ont une vague idée, mais je ne crois pas qu’ils comprennent la réalité, à moins de l’avoir vécu. Et c’est pour ça que j’ai écrit ce livre ». D’après elle, il est essentiel de savoir demander de l’aide, en étant soi-même aidant, « ce n’est pas une mission solo ».
Les personnes atteintes de DFT peuvent ainsi présenter des troubles de la mémoire, des changements de comportement, ou encore des difficultés à parler ou à se mouvoir. Ces personnes malades « pensent que c’est normal », avait précisé Emma Heming-Willis dans le podcast « The Unexpected Journey » de TMZ, en janvier. « Bruce n’a jamais fait le lien. Il n’a jamais compris qu’il était atteint de cette maladie. J’en suis vraiment heureuse Je suis vraiment heureuse qu’il ne le sache pas. »
Connu pour ses rôles dans « Die Hard », « Pulp fiction », « Le Cinquième élément » ou encore « Sixième Sens », Bruce Willis a eu trois filles avec l’actrice Demi Moore. Le couple s’était séparé en 2000. Puis il a deux filles avec Emma Heming-Willis. Ils se sont mariés en 2009. « Je la vois comme un membre de ma famille que je suis honorée d’appeler mon amie », a déjà écrit Demi Moore à propos d’Emma, sur Instagram. « Nos filles sont sœurs et pourtant, il n’y a pas de mot pour décrire le lien familial qui nous unit l’une à l’autre. Nous sommes des mères unies et des sœurs liées dans cette folle aventure qu’est la vie. Emma est une mère dévouée pour sa famille et une femme absolument magnifique ». Le clan se serre les coudes autour de l’acteur et des symptômes de sa maladie. Ils s’étaient d’ailleurs confinés ensemble pendant l’épidémie de Covid.
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