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La petite Pia va mieux mais pour ses parents, son évolution «a été moins spectaculaire qu’espéré»

Six mois après avoir reçu le médicament le plus cher du monde, la fillette belge de 16 mois se porte bien, même si ses parents « espéraient plus ».

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Vous vous en souvenez certainement. Il y a six mois, les parents de la petite Pia lançaient un appel désespéré à la population belge. Leur fillette de dix mois était atteinte d’une maladie génétique rare, l’amyotrophie spinale, et le seul moyen de la soulager et d’augmenter son espérance de vie était un médicament hors de prix, le Zolgensma.

Des milliers de Belges s’étaient alors mobilisés pour venir en aide à la famille, en faisant des dons par SMS. Et ensemble, ils avaient récolté la somme nécessaire à l’achat du médicament, soit 1.9 million d’euros.

Aujourd’hui, soit six mois plus tard, la maman de Pia, Ellen de Meyer, a donné des nouvelles de sa petite fille, âgée de 16 mois maintenant, dans un entretien au Nieuwsblad. «  Pia va très bien  », a affirmé la mère, «  Elle peut maintenant faire des choses qu’elle n’aurait jamais pu faire sans la thérapie génique. Nous sommes incroyablement heureux et fiers. La victoire la plus importante reste qu’elle est une enfant de 16 mois extrêmement heureuse. Un âge auquel nous aurions probablement déjà dû l’abandonner  ».

Pour les parents de l’enfant, les gestes que leur fille accomplit au quotidien sont une nouvelle victoire chaque jour. «  Pia mange maintenant toute seule alors que les trois quarts des patients atteints d’amyotrophie spinale doivent recevoir une alimentation par sonde. Elle n’a pas besoin de ventilation. Pia se roule sur le ventre et le dos et commence même à s’asseoir seule. Sa motricité fine s’est énormément améliorée », a également raconté Ellen de Meyer.

Sauver les apparences

Mais pour elle et son mari, il y a quand même une part de déception. «  C’est super mais nous espérions plus dans certains domaines  », ont-ils confié. «  Parfois, je compare Pia à des enfants atteints de la même maladie, et je suis fière de la distance qu’elle a parcourue  », a encore expliqué Ellen de Meyer, «  Et à d’autres moments, je ne peux que la comparer à des enfants ‘normaux’ du même âge, et cela me fait incroyablement mal de réaliser ce qu’elle ne peut pas et ne pourra jamais faire. Mes attentes étaient grandes. Mais l’évolution a été plus lente que prévu et moins spectaculaire qu’espéré  ».

La maman de Pia veut tout de même montrer le côté positif et les progrès de sa fille, pour remercier toutes ces personnes qui ont soutenu Pia : «  Je sauve parfois les apparences car je sens que nous devons répondre à ce million de Belges qui a payé la seringue de 1,9 million d’euros  ».

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