Suicide assisté d’Arnaud Denis : qu’est-ce que l’encéphalite myalgique dont le comédien souffrait ?
Après l’implant pour une hernie inguinale et de nombreuses années d’errance diagnostic, l’acteur Arnaud Denis a fini ni par être diagnostiqué d’une Encéphalomyélite myalgique, comme le rapporte La Voix du Nord.
« À tous les malades de l’Encéphalomyélite Myalgique, dont on nie les souffrances dans le corps médical en France et dans le monde. Il y a urgence sanitaire. Cette maladie neurologique invalidante post infectieuse touche des millions de personnes dans le monde », écrit-il dans le post Facebook diffusé après sa mort.
« Je refuse à quiconque le droit de me juger. À moins de vivre 6 mois dans le corps d’un malade d’Encéphalomyélite myalgique en état sévère, pour comprendre ce que c’est que l’horreur absolue. Quant aux médecins qui ne croient pas à la maladie, alors qu’elle est reconnue par l’OMS depuis 1969, honte à eux »
Qu’est-ce qu’une encéphalomyélite myalgique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée « EM » ou « EM/SFC » – pour « syndrome de fatigue chronique » – est une maladie chronique complexe, qui touche notamment le système nerveux, le système immunitaire et le métabolisme. Son symptôme le plus caractéristique n’est pas une simple fatigue, mais un « malaise post-effort » : après une activité physique, intellectuelle ou émotionnelle parfois minime, l’état de la personne se dégrade fortement. Cette aggravation peut durer des heures, des jours, voire davantage.
Les patients décrivent souvent une fatigue écrasante, non soulagée par le repos ; des troubles de la concentration et de la mémoire, parfois appelés « brouillard cérébral » ; des douleurs musculaires ou articulaires ; un sommeil non réparateur ; des vertiges, palpitations ou malaises en position debout et une hypersensibilité au bruit, à la lumière ou aux stimulations. Dans les formes sévères, certaines personnes ne peuvent plus travailler, sortir de chez elles, voire rester longtemps assises ou debout, comme le décrit l’assurance maladie sur son site.
Les causes exactes de la maladie. ne sont pas encore complètement établies. Chez de nombreux patients, la maladie apparaît après une infection virale ou bactérienne : mononucléose, grippe, Covid-19 ou autre épisode infectieux, comme c’est le cas chez Arnaud Denis.
Un déficit reconnaissance
L’encéphalomyélite myalgique souffre d’un déficit de reconnaissance pour plusieurs raisons. D’abord, parce qu’il n’existe pas encore de test simple – prise de sang ou imagerie – permettant de poser le diagnostic de manière certaine.
Ensuite, les symptômes sont souvent invisibles. Une personne peut sembler « aller mieux » quelques heures, puis s’effondrer ensuite pendant plusieurs jours. Cette fluctuation est mal comprise par l’entourage, les employeurs, parfois même par le monde médical. Enfin, le terme « fatigue chronique » a longtemps contribué à minimiser la maladie. Beaucoup de patients racontent avoir été considérés comme stressés, dépressifs ou paresseux, avant que leurs symptômes ne soient pris au sérieux.
La pandémie de Covid-19 a remis cette maladie en lumière. Une partie des personnes atteintes de Covid long présentent des symptômes proches de l’EM/SFC, en particulier le malaise post-effort, l’épuisement durable et les troubles cognitifs.
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